O que os olhos não veem

Os estereótipos e estigmas dos transtornos e doenças ocultas

Ana Beatriz Leal, Ingrid Protásio, Mariana Pesquero e Raíssa Rojas

Uma dor de cabeça diária, um incômodo nas costas, uma palpitação no coração ou até mesmo um sentimento que você nunca conseguirá definir. Esses são sintomas que alguns sentem, mas poucos veem.

Se você pesquisar no Google o termo “doenças invisíveis”, a inteligência artificial vai te oferecer a seguinte resposta: “também chamadas de deficiências ocultas, são aquelas que não apresentam sinais físicos evidentes. Elas podem afetar a vida da pessoa, causando dificuldades e incapacidades”. Ele também te dá alguns exemplos de doenças e transtornos: depressão, ansiedade, transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), transtornos do espectro autista, fibromialgia, lúpus, HIV, diabetes, hipertensão e esclerose múltipla entre outras doenças.

Elas estão nas pessoas mais comuns, no dia a dia de amigos ou conhecidos que às vezes nem imaginamos. O que esse resumo não fala, contudo, é que quem sofre com as doenças ocultas passa por dificuldades que vão além das proporcionadas pela deficiência. Por não ser vista, a falta de credibilidade perpassa a vida dessas pessoas, e o preconceito é manifesto pela falta de conhecimento. E quais são os direitos desses transtornos e doenças que ninguém vê?

A advogada especialista em direito médico da saúde, Raíssa Duailibi, reitera a importância de compreender os seus direitos. “Essas pessoas precisam procurar o poder judiciário para que de fato exija esses direitos. Então, isso é muito comum, diariamente a gente acaba judicializando questões de saúde, questões de segurança, questões de educação e várias outras”, explica ela sobre a busca legal necessária.

A advogada explica que o autismo é um transtorno oculto amparo por lei.    Foto: Ingrid Protásio

Tão novinha e tá sentindo tanta dor assim?

Marcilene Pelzl, 47 anos, assessora técnica aposentada da Secretaria Municipal de Saúde (Sesau), começou a sentir dores muito intensas aos 35 anos. No início eram dores musculares, depois sentia muitos os ombros e o pescoço. Assim se passaram três anos, acreditando que tudo isso era fruto de noites mal dormidas ou de esforço repetitivo, devido à sua profissão. Depois, mais dois anos tentando entender o que sentia e fazendo vários exames para descartar a possibilidade de outras doenças. Até que, durante mais um ano na busca incansável por um diagnóstico, descobriu a fibromialgia.

Marcilene lida com a fibromialgia há 12 anos. Foto: Raíssa Rojas

“Eu nem conhecia essa doença até receber o diagnóstico. Desde então, são muitos anos tentando aprender sobre ela”, explica Marcilene. Suas dores, mesmo que físicas, não eram visíveis para quem a olhava. Enquanto passava por tudo isso, já se sentiu discriminada em postos de saúde quando buscava atendimento. “Ninguém fala que eu sinto alguma coisa, e agiam como se eu estivesse inventando uma doença. Eu cheguei a ouvir ‘tão novinha e tá sentindo tanta dor assim?’ da enfermeira”.

Ela relembra que as dores já foram tão acentuadas que os remédios mais resistentes, como tramadol ou morfina, já não faziam mais efeito. Algumas consultas até pareciam sem sentido. Em um atendimento, escutou que “no exame não tem nada que justifique você estar com essa dor”, seguido de “eu não tenho mais o que fazer, você chegou ao fim da linha”.

Foi um choque quando ela ouviu do médico, aos 39 anos, que teria que parar de trabalhar. Marcilene conta que precisou fazer terapia para aceitar e aprender a lidar com a doença. Também começou exercícios físicos, para fortalecer o corpo e a mente, e afirma que isso, aliado ao apoio da família, foi o que trouxe a sua melhora.  A fibromialgia não tem cura, mas pode ser controlada com tratamento.

Nathana e Isabela são irmãs e compartilham as dificuldades de lidar com os transtornos. Foto: Mariana Pesquero

Com o intuito de facilitar a identificação de pessoas portadoras de doenças ocultas, foi determinada em 2023 a Lei  nº 14.624/2023, que adicionou o uso do cordão de girassol como uma forma de melhor identificação e acesso de benefícios e auxílios a essas pessoas estabelecidos por lei.  O cordão de girassol facilita a obtenção desses direitos principalmente para doenças e transtornos que não tem legislação específica.